Malattie rare, Mattarella: nessuno si senta invisibile

“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato”. Queste le parole del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, in occasione della X Giornata mondiale delle malattie rare, il più importante appuntamento internazionale che riunisce pazienti ma anche familiari, medici ed operatori sociali nella difficile lotta a questo particolare tipo di patologie che colpiscono meno di una persona ogni 2000. 

Secondo i dati diffusi da Eurordis tra l’Europa e gli Usa, le persone affette da questo malattie così difficilmente curabili, anche perché difficili da diagnosticare, sono all’incirca 60 milioni.

“E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri” ha continuato Mattarella.

“La nostra Costituzione tutela la salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell’intera collettività. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno. La sfida delle patologie meno conosciute e delle risorse pubbliche limitate – ha aggiunto il Presidente della Repubblica – non può esimerci dal ricercare sempre il pieno adempimento della Carta.

In questo senso, è assolutamente fondamentale “il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare”. Per Mattarella, quello delle malattie rare “non è un capitolo separato dalla salute”, ma un tema “che ci interpella tutti, e ci impegna come società democratica che vuole assicurare dignità e diritti di libertà ad ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora”.

Le malattie rare in Italia: un po’ di numeri. Attualmente, in Italia vi sono “non meno di un milione di cittadini che sono affetti da malattie rare, a cui bisogna aggiungere 900.000 persone affette da tumori rari, che in Italia a differenza di quello che avviene in Europa non sono considerate malattie rare” ha affermato Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e genetista di fama mondiale.

Malgrado il nostro Paese sia tra i migliori d’Europa, con 196 presidi  (centri esperti in malattie rare), non possiamo dimenticarci, ha sottolineato Dallapiccola che “uno su tre dei pazienti rari è un paziente senza diagnosi. Il 90% di loro ha una condizione che è geneticamente determinata. Immaginiamo la disperazione di una persona che sta male e non sa neppure che malattia abbia”.

Cosa sono i Lea. “Non sapendo il nome della malattia non si può accedere ai Lea”, ovvero i livelli essenziali di assistenza garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale e quindi finanziati dallo Stato.

La giornata mondiale delle malattie rare s’inserisce in comune sforzo, nazionale ed internazionale, per far acquistare “la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare e soprattutto cosa comportino”, si legge sul sito di ‘Uniamo’ (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus). Ogni anno, a fine febbraio, ogni Paese è chiamato a promuovere iniziative che mirino a sensibilizzare l’opinione pubblica, sulla base delle direttive dell’Eurordis (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione che fissa il tema annuale e lo slogan ( quello del 2017 è “Con la ricerca le possibilità sono illimitate”). Eurordis si occupa anche di coordinare la comunicazione al livello internazionale e di curare il sito web europeo della manifestazione.

Questo è il cuore del significato della giornata delle malattie rare, ha spiegato Simona Bellagambi, referente Uniamo nel Consiglio delle Alleanze di Eurordis: “dare vita a qualcosa di tangibile, di reale, di forte, che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune, di continuare a far considerare dalla politica importante le malattie rare una priorità di sanità pubblica fino a quando i bisogni e i problemi legati alle malattie rare non saranno risolti”.

In particolare, la città di Roma si è preparata alla X giornata mondiale delle malattie rare attraverso due eventi di sensibilizzazione. Il primo tenuto il 20 febbraio a Spazio Novecento dal titolo “Rari mai invisibili” e il secondo, “Rare Disease Day” presso l’Aula dei gruppi parlamentari.

P.M.