Sanità: Celentano parla della piccola Sofia

Quello che Adriano Celentano ha scritto oggi al Corriere della Sera sta creando, com’era prevedibile, un putiferio mediatico. Il titolo della lettera “Ecco perché Grillo ha vinto” è solo uno slogan d’impatto che spinge a leggere un intervento dove il cantante vuole parlare di tutto tranne, forse, che di politica. Lo si capisce già leggendo che è “la storia di una bimba affetta da una malattia degenerativa e il blocco delle cure che la tengono in vita”. È di Sofia che Celentano vuole parlare. Di Sofia, delle cosiddette “cure compassionevoli, dell’utilizzo delle cellule staminali adulte, della burocrazia italiana e di una sanità che pare tutto tranne che a misura delle persone.

Ma chi è Sofia? È una bimba di 3 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa che paralizza e rende ciechi. Non esistono cure per lei, se non quelle “compassionevoli”, ovvero quelle terapie non ancora sperimentate a sufficienza, ma consentite legalmente quando non si hanno altre alternative con le cure riconosciute.
In Italia sono circa 20 i casi di bambini affetti dalla stessa patologia di Sofia e che stanno seguendo queste cure sperimentali a base di cellule staminali. Solo 3 non possono farlo. Da cosa dipende? Dalle decisioni dei giudici. Come spiega la stessa mamma di Sofia, Caterina Ceccuti : ”Di venti e più famiglie che hanno ricorso all’ex articolo 700, solo Sofia e altre due sfortunate hanno avuto le cure negate. Mi chiedo perché in un Paese che si dice civile e democratico, la stessa cura venga somministrata regolarmente ad alcuni e negata ad altri con l’unica discriminante del potere decisionale di un giudice.”
In effetti la domanda non è peregrina.
Soprattutto perché, è bene ribadirlo, per Sofia non esistono alternative. I miglioramenti riscontrati dopo la prima seduta della terapia stanno purtroppo svanendo, visto che il trattamento non è potuto proseguire. Il ministro della Salute Balduzzi, intervistato al telefono da Giulio Golia per il programma “le Iene” ha glissato. Le parole di Celentano non lasciano dubbi: “Signor ministro Balduzzi, l’altra sera ho avuto modo di vedere il programma Le Iene e ho provato un senso di schifo e di vergogna nel sentire, sullo sfondo di una sua foto, il freddo comportamento da lei espresso attraverso il filo del telefono, dove era chiaro che lei facesse finta di non sentire colui che dall’altra parte del filo, il bravissimo Giulio Golia, tentava con ogni mezzo di stanarla dalla finzione. Ma lei niente da fare”.
Al secondo tentativo, al telefono risponde un signor sconosciuto che apostrofa: “il ministro della Salute non parla perché ci sono delle indagini in corso”.
Secondo la mamma di Sofia queste indagini “durano da quattro anni….. ancora solo qualche mese, temo che non ci sarà più bisogno di chiedere aiuto”.
Il Ministero della Salute e l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) già a maggio 2012 avevano esaminato il protocollo, i laboratori e i campioni usati per i trattamenti, arrivando alla conclusione che “sono fuori da ogni norma, e l’uso di questi preparati pone condizioni di rischio reale” per i pazienti.

Ma se l’alternativa è la morte certa, forse i pazienti preferirebbero poter scegliere di correre qualche rischio pur di vivere.

C.D.